tisdag 6 juni 2017

EB loppet

På självaste Nationaldagen nådde vi den första magiska gränsen, tack till alla er som redan anmält er!! Ni som ännu inte gjort det, betala in och skicka sedan ett mail till oss så säkrar ni en plats och en tröja till loppet. Ha en fantastisk Nationaldag!

Mer information om EB loppet finns här! 

tisdag 25 april 2017

EB dagen 2 maj 2017

Den 2:maj är det återigen dags för EB dagen. En dag då vi fokuserar på att sprida information om EB för att minska okunskapen om sjukdomen.

Var med du också! Delta i #Visasömmarna - det är enkelt!
Många med EB får sår av sömmar och etiketter i kläder, på EB dagen uppmärksammar vi detta genom att bära kläderna ut och in. Ta gärna ett foto av dig och lägg ut på olika sociala medier såsom Facebook, Instagram eller Twitter med hashtaggen #Visasömmarna.

Förra året såg det ut så här:

måndag 17 april 2017

Vid årsmötet i Göteborg valdes följande styrelse:

ordförande: Malin Netz
vice ordförande: Iwona Höglund
sekreterare: Malin Ekunger
kassör: Martina Mellin
styrelseledamöter:Annika Håkansson, Mia Werkentoft och Akvile Drungaite Pakulis
suppleanter: Ulrika Kallin, Jennifer Rehnstedt och Ruth Winblad

fredag 10 mars 2017

Korrekt belopp och mailadress

Tryckfelsnisse var i farten vid vårt senaste utskick om medlemsavgiften och årsmötet.
Korrekt mail adress att anmäla sig till årsmötet är miriam.falk@bredband.net och inget annat!

Dessutom kostar medlemsskap för familj 400 kronor per år och inte 450 som det stod i utskicket. Har man betalat in 50 kronor för mycket och vill ha tillbaka 50 kronor så hör av dig till någon i styrelsen. Annars sätts överskjutande pengar in på EB fonden.

Vi ber så hemskt mycket om ursäkt för detta!

söndag 26 februari 2017

Årsmöte 24-25 mars

Dags för årsmöte! I år träffas vi i Göteborg för en helg tillsammans. På fredag den 24 mars är vi inbjudna till Mölnycke Health Cares kontor för ett studiebesök i deras labb. På kvällen sen är det gemensam middag på hotellet och sen på lördagen hålls själva årsmötet. Vi får även besök av flera företag som visar upp sina senaste produkter inom sårvård och vi får tips på omläggningstekniker från en utbildad sårsjuksköterska. 

Platsen är Hotell Scandic Europa mitt i centrala Göteborg och föreningen bjuder på middag fredag kväll och en hotellövernattning fredag till lördag för alla medlemmar som betalat in sin medlemsavgift. Anmäl dig redan idag till miriam.falk@bredband.net Sista anmälningsdag är 28 februari och anmälan är bindande! 

måndag 20 februari 2017

Senaste nytt från Debra International

Debra International ger regelbundet ut nyhetsbrev och i senaste brevet går det att läsa om EB Without borders jobb med att nå ut till områden utan egna Debra föreningar.
Här finns även artikel om en ung tjej från Nederländerna med EB som studerar konst och håller på med ett filmprojekt där hon söker unga personer med EB som vill delta. Mer information om hennes projekt finns på Facebook sidan 'Let the butterflies fly".

Läs hela nyhetsbrevet här! 


fredag 17 februari 2017

Påverka framtida forskning

Nu har du som har EB eller är nära anhörig till någon med EB möjlighet att påverka den framtida forskningen om EB. Debra International efterlyser personer som vill vara med och bedöma forskningsprojekt. En förutsättning för att kunna delta är att man är duktig i engelska eftersom all kommunikation sker på engelska.

Mer information om hur du anmäler ditt intresse finns här! 

tisdag 24 januari 2017

Den 16 januari fick Malin Netz återigen  förmånen att få informera om hur det är att leva med EB för hudsjuksköterskor under utbildning - tillsammans med kursansvarig Agneta Gånemo och hennes son Mikael Gånemo, som själv har iktyos. Lika kul - och nervöst - varje gång, rapporterar Malin. 

söndag 22 januari 2017

Kändistätt på gala för EB i USA

Stora kända namn deltog i en välgörenhetsgala för EB i USA för någon vecka sen. Bland kändisarna som slöt upp syntes Brad Pitt, Sting, Courtney Cox, Kaley Cuoco, Heidi Klum och Cindy Crawford. Läs en artikel och se bilder från galan här (OBS på engelska).

Syskonkärlek-i skuggan av ett syskon?

Ågrenska arrangerar en föreläsning 9:e februari på temat syskon med rubriken "Syskonkärlek-i skuggan av ett syskon?" Sista anmälningsdagen är 7:e februari. Läs mer om föreläsningen här: Ågrenska