söndag 22 april 2018

EB dagen 2 maj

Dags igen för EB dagen som infaller den 2:a maj. Var med du också och sprid information om EB den här dagen. Sälj fjärilspins eller tygkassar på din arbetsplats/skola eller dela ut broschyrer om EB.

Du kan också visa ditt stöd genom att delta i "Visa sömmarna". Sömmar på kläder kan skada den ömtåliga huden på någon med EB och för att belysa hur skör huden är vänder vi kläderna ut och in den 2:a maj. Var gärna med och visa hur du uppmärksammar EB den 2:a maj genom att använda haschtaggen #visasömmarna på sociala medier.

Läs mer om EB här.

lördag 24 mars 2018

Läger 2018

Välkommen till läger med EB föreningen!


Mellan den 10 - 13 maj anordnar föreningen läger för alla medlemmar. Vi kommer att bo på First camp Kolmården (i campingstugor med toa, dusch och kokvrå).

Dagarna kommer fyllas ut med besök på Kolmården, årsmöte och tid att umgås. Helgen börjar med årsmöte på torsdagen 16:30 följt av middag 18:30. Vill man bara närvara på årsmötet och middagen är det helt ok.
Fredagen och lördagen spenderas på Kolmården, med gemensamma middagar kl 18.30.

Allting avslutas efter frukost på söndag. 

Vi bjuder på inträde och lunchkuponger på Kolmården, samt middag.
Frukost får var och en stå för själv.

Hoppas att du vill följa med!
Deltagaravgift: 400kr/vuxen och 200kr/barn
Reseersättning: Utgår för kostnaden över 2000kr/familj för billigast resesätt mot uppvisande av kvitto.
Anmälan senast: 5 April till Akvile Drungaite: a.drungaite@gmail.com
OBS! Anmälan är bindande.
Ange namn, adress, telefon, email och antal personer (antal vuxna och barn). Glöm inte att meddela om eventuella matallergier eller andra särskilda behov. Ange även om ni tar med Er lakan själva eller önskar hyra för 125 kr/person.


söndag 14 januari 2018

Din gåva gör skillnad!


EB Föreningen skänker regelbundet pengar till EB-forskning, projekt och mindre bemedlade länders arbete för EB. Din gåva gör stor skillnad!

Förra året skänktes pengar dels genom föreningens årliga donation men också en stor summa via EB loppet.

2017 stöttade EB föreningen Debra Internationals arbete med att ta fram olika behandlingsguider som ska hjälpa både vårdpersonal och andra som stöter på EB. Dessa är oerhört viktiga då risken för felbehandlingar undviks om vårdpersonal har tillgång till dessa rekommendationer som är framtagna av specialister inom EB. 30 000 kr skänktes förra året dit.

EB loppet samlade in 95 090 kr och dessa pengar skänktes till Dr Tolars gene editing work via Sohana Research fund.